Život sa Parkinsonovom bolešću može početi da se vrti oko pregleda, obaveza i pitanja šta će biti sledeće. U toj gužvi lako se dogodi da porodica iz brige počne da odlučuje umesto osobe, a da se osoba povuče kako drugima ne bi bila „teret“.
Emocionalno prilagođavanje ne znači da svi treba brzo da prihvate novu stvarnost. Znači da ima mesta za različita osećanja, da se pomoć dogovara umesto podrazumeva i da osoba sa dijagnozom ostaje učesnik u sopstvenom životu. Bolest menja neke mogućnosti. Ne preuzima nečije ime, odnose, ukus, mišljenje i pravo glasa.
Šta se događa posle dijagnoze
Dijagnoza i promene koje bolest donosi mogu pokrenuti tugu, ljutnju, strah, žaljenje ili poricanje, i kod osobe i kod njenih bližnjih. Pored toga, simptomi Parkinsonove bolesti i terapija mogu uticati na raspoloženje, pa izražene ili teško savladive promene treba pomenuti lekaru, umesto unapred ih pripisati samo „teškom periodu“ (Parkinson’s Foundation).
Osećanja ne moraju dolaziti urednim redom. Jednog dana možeš želeti da saznaš sve, a sledećeg da ne pričaš ni sa kim. Član porodice može istovremeno osećati brigu, nestrpljenje i krivicu zbog tog nestrpljenja. To nije dokaz da se porodica raspada. To je znak da se više ljudi prilagođava promeni, svako svojim tempom.
Važno je razlikovati osećanje od zaključka o osobi. „Plašim se da ćeš pasti“ nije isto što i „više ništa ne možeš sam“. „Teško mi je da gledam kako se mučiš“ nije razlog da neko bez pitanja preuzme svaki zadatak.
Korisnije je reći šta se zaista događa:
- „Brinem se kada ideš sam niz stepenice. Hoćemo li da vidimo kakva bi ti pomoć odgovarala?“
- „Ne znam kako da pomognem, a da ti ne smetam. Reci mi šta želiš od mene danas.“
- „I meni je ovo teško. Ne očekujem da me ti tešiš, ali želim da znaš zašto sam napet.“
Razgovarajte o osobi, ne samo o bolesti
Ako se svaki razgovor svede na simptome, lekove i to šta osoba „sme“, odnos lako počne da liči na stalni sastanak o nezi. Zato razgovor o Parkinsonovoj bolesti treba da ima granice.
Pitaj o potrebama, ali pitaj i o običnom danu: šta osoba želi da radi, s kim želi da se vidi, šta joj je dosadilo, šta joj je još važno. Nekad je korisnije zajedno gledati utakmicu nego još jednom pitati: „Kako si danas?“
Kada razgovarate o pomoći, tri pitanja čuvaju i jasnoću i samostalnost:
- Šta želiš da nastaviš sam?
- Gde bi ti pomoć sada zaista koristila?
- Šta ćemo zasad ostaviti kako jeste, pa ponovo proveriti?
Nemoj pretpostaviti da jedno „ne“ važi zauvek, ali ni da jedno „da“ daje porodici trajnu dozvolu da odlučuje. Potrebe se menjaju. Dogovor mora moći da se promeni s njima.
Odvojite osećanja od raspodele poslova
Razgovor često propadne jer se u isti trenutak ubace strah, kućni poslovi, novac, pregled i stara porodična zameranja. Tada niko ne dobije ono što mu treba.
Napravite dva odvojena razgovora. U prvom pričajte o tome kako je kome: „Šta ti je ovih dana najteže?“ ili „Čega se plašiš, a teško ti je da kažeš?“ Tu nije potrebno odmah nuditi rešenje.
U drugom razgovoru rešavajte praktične stvari. Umesto „Moraćemo više da pomažemo“, recite: „Ko može da ide na pregled u četvrtak?“ ili „Da li želiš da ja naručujem namirnice, a da ti i dalje biraš šta kupujemo?“
Pomoć je mnogo lakše prihvatiti kada ima jasan oblik. Neodređeno „zovi ako nešto treba“ zvuči ljubazno, ali sav posao prepoznavanja potrebe i dalje ostavlja osobi kojoj je pomoć potrebna.
Podelite teret bez oduzimanja samostalnosti
Kako se potrebe menjaju, mogu se menjati i porodične uloge, kućne obaveze ili način na koji se osoba priprema za lekarski pregled (Parkinson’s Foundation). Promena uloge, međutim, ne znači da jedna osoba postaje samo „pacijent“, a druga samo „negovatelj“.
Napravite kratku listu poslova koji zaista postoje: prevoz, kupovina, kuvanje, zakazivanje, pratnja na pregled, računi ili pozivi rodbini. Za svaki posao odredite ko ga preuzima i ko je rezerva. Ne stavljajte sve na najbližu osobu samo zato što je najbliža.
Uključite odraslu decu, rođake, prijatelje ili komšije kada žele i mogu da pomognu. Neko možda ne može da ide na preglede, ali može jednom nedeljno da donese namirnice. Drugi može da se javi telefonom osobi koja najviše brine, ne samo osobi sa dijagnozom.
Podela tereta nije samo pitanje pravičnosti. Ona čuva odnose od toga da se svaka bliskost pretvori u obavezu. Partneri i dalje treba da imaju trenutke u kojima su partneri. Roditelj i odraslo dete i dalje mogu da pričaju o poslu, unucima ili ručku, a ne samo o bolesti.
Dogovor proveravajte redovno, recimo jednom nedeljno ili posle promene u svakodnevici. Kratko pitajte: „Šta i dalje radi, šta više ne radi i šta menjamo?“ To je korisnije od čekanja da neko pukne od umora.
Šta je za porodični razgovor, a šta za lekara
Porodica može da sluša, pita, raspodeli zadatke i primeti promenu. Ne treba sama da utvrđuje uzrok nove psihičke ili telesne tegobe.
Sa neurologom ili drugim zdravstvenim stručnjakom razgovarajte kada se pojavi nova, nagla ili uznemirujuća promena raspoloženja ili ponašanja, kao i kada postoji sumnja da je promena povezana sa terapijom. Ponesite konkretan opis: kada je promena počela, koliko često se događa, šta porodica primećuje i koje lekove osoba uzima.
Posebno je važno prijaviti halucinacije, pojačanu konfuziju ili novo kompulsivno ponašanje. NHS navodi da se takve promene mogu javiti kao neželjeni efekti dopaminskih agonista i da osoba ponekad sama ne prepozna problem, zbog čega zapažanja porodice mogu biti važna (NHS). Nemojte sami zaključivati da je uzrok lek niti menjati terapiju na svoju ruku. Opišite promenu stručnjaku koji prati lečenje.
Psihološka podrška ima drugi posao. Ona može biti mesto za razgovor o strahu, žaljenju, napetosti među partnerima, promeni porodičnih uloga ili iscrpljenosti osobe koja najviše pomaže. Ako ti takav razgovor treba, možeš pregledati profile terapeuta koji navode podršku uz hroničnu bolest. To nije zamena za neurologa, kao što ni pregled kod neurologa ne rešava svaki porodični razgovor.
Napravite mali dogovor za narednu sedmicu
Ne morate danas rešiti ceo budući život. Za početak, sedite zajedno i zapišite samo tri stvari:
- jednu aktivnost ili odluku koju osoba želi da zadrži u svojim rukama;
- jednu konkretnu pomoć koju trenutno prihvata;
- dan kada ćete proveriti da li taj dogovor i dalje odgovara.
Na primer: „Sam biram i spremam doručak. Ti me voziš na pregled u petak. U nedelju pričamo kako je prošla sedmica.“
Dobar dogovor ne dokazuje ko je najpožrtvovaniji. On omogućava da pomoć stigne tamo gde je potrebna, a da osoba kojoj se pomaže ne nestane iza dijagnoze.
